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乞国艳代表:让罕见病患者享受高效诊疗服务

时间:2019-03-07    点击: 次    来源:不详    作者:佚名 - 小 + 大

乞国艳代表。燕赵都市报记者 杨佳薇/摄

  燕赵都市报讯(记者张淑会)“我们中心的患者来自全国各地,为了治病,他们费尽周折,跑过不少医院,找过很多医生。”对罕见病患者的痛苦,全国人大代表、河北省重症肌无力诊疗中心主任乞国艳深有体会,她呼吁在全国罕见病诊疗协作网的基础上,建立单病种罕见病牵头单位,给罕见病患者提供权威、便捷的诊疗服务。

  “罕见病发病率低、临床病例少,而且患病人群分散。”乞国艳代表说,许多医生对罕见病的认知还十分有限,以致罕见病确诊难、治疗难现象较为普遍。

  2018年,国家卫生健康委等五部委联合制定了我国《第一批罕见病目录》,收录了121种疾病。今年2月,全国罕见病诊疗协作网组建,对罕见病患者来说,这些无疑都是好消息。

  如何让罕见病患者看病少跑冤枉路,在第一时间找到对的医院和医生,是乞国艳代表最关心的。对此,她建议,在全国罕见病诊疗协作网的基础上,进一步筛查具备罕见病治疗特色优势的医疗机构,尝试开展罕见病定点集中治疗,并通过国家相关部门向社会公布,让患者及时查询到疗效好的医疗机构,并通过单病种罕见病牵头单位及协作诊疗网络,尽快享受到较为高效的诊疗服务。

  乞国艳代表还建议,建立完善的罕见病管理制度,畅通协作诊疗网络医院间沟通机制,对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院,积极探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用。同时,要大力开展医务人员培训,提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。

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